Nierfalen keuzehulp nu beschikbaar voor alle nierpatiënten
Voor mensen met een afnemende nierfunctie is vanaf nu de Nierfalen keuzehulp vrij beschikbaar die hen helpt bij de keuze voor een behandeling voor nierfunctievervangende therapie. Samen met hun zorgverlener kunnen nierpatiënten beslissen over de best passende behandeling in hun situatie. De keuzehulp is te vinden op de website van Zorgkeuzelab.nl.
In Nederland komen er elk jaar zo’n 2.000 patiënten met nierschade bij. Patiënten met chronische nierschade hebben een verminderde nierfunctie. Als deze nierfunctie onder de 15% komt is er sprake van nierfalen. Behandelopties zijn een niertransplantatie, dialyse (peritoneale dialyse en hemodialyse) of een conservatieve therapie. Door de grote impact die deze behandelingen op het leven van een patiënt kunnen hebben, is dit voor veel patiënten een moeilijke keuze. Bovendien zijn niet alle behandelingen ook altijd medisch mogelijk. Goede voorlichting en begeleiding is daarom belangrijk.
Handvatten voor samen beslissen
De Nierfalen keuzehulp is een online hulpmiddel en geeft de nierpatiënt handvatten om samen met de zorgverlener te beslissen over de behandeling die het beste bij hen past. De keuzehulp geeft informatie over nierfalen en zet de voor- en nadelen van elke behandeling op een rij. Naast de medisch-inhoudelijke argumenten worden in de keuzehulp voorkeuren, wensen en behoeften van de patiënt uitgevraagd. Door middel van schuifjes kan een patiënt aangeven welk antwoord op een stelling het beste bij hem of haar past of waar de voorkeur ligt. In de keuzehulp zijn bestaande voorlichtingsmaterialen opgenomen, zoals ervaringen van patiënten uit www.nierwijzer.nl en filmpjes van www.nieren.nl. Bij behoefte aan verdiepende informatie kan eenvoudig worden doorgeklikt naar de juiste websites. Ook geeft de keuzehulp informatie over uitkomsten van zorg bij vergelijkbare patiënten, met per behandeloptie patients-like-me uitkomstinformatie. Deze uitkomstinformatie bestaat uit data uit de zeven Santeon ziekenhuizen, landelijke data en informatie verzameld uit de PROMs-vragenlijsten. Aan het eind krijgt de patiënt een samenvatting met de daarop ingevulde antwoorden en voorkeuren. De samenvatting is te downloaden en/of te printen en biedt ondersteuning bij het keuzegesprek met de nefroloog.
Mede door de Nierfalen keuzehulp wist ik wat er op mij af zou komen, het heeft een emotioneel proces in gang gezet. Ik heb de keuzehulp een paar keer doorgenomen en opnieuw ingevuld. Mijn vraag is continu geweest “Wat past het beste in mijn leven?
Mevrouw Reesink, nierpatiënt
Kosteloos raadplegen
Inmiddels wordt de Nierfalen keuzehulp niet alleen in de Santeon ziekenhuizen aangeboden aan patiënten, maar ook in andere ziekenhuizen. Maar ook nierpatiënten in ziekenhuizen die de Nierfalen keuzehulp niet actief aanbieden, kunnen de online keuzehulp kosteloos raadplegen via de website van ZorgKeuzelab.
De Nierfalen keuzehulp verbindt het beste over samen beslissen waar we als NVN de laatste jaren aan gewerkt hebben: Nierwijzer, Nieren.nl en keuzekaart. Door het breed toegankelijk te maken, geven we iedere nierpatiënt die voor de moeilijke keuze van een nierfunctievervangende behandeling staat, de kans om zich hier zo goed mogelijk op voor te bereiden. Met kennis, ervaringsverhalen en verdiepende vragen. Een gouden standaard.
Hans Bart van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
Het Samen Sterk webinar van de NVN staat op 12 mei in het teken van de Nierfalen keuzehulp. Klik hier voor meer informatie of om het webinar terug te kijken.
Binnenkort verschijnt de Samen Beter publicatie over de uitkomsten en eerste resultaten die gerealiseerd zijn op het gebied van de zorg rondom nierschade.
De keuzehulp is een fantastisch instrument. Het heeft veel patiëntwaarde door in een vroeg stadium patiënten beter te informeren en samen te kunnen bepalen wat het beste bij een patiënt past. De keuzehulp is ook mooi visueel vorm gegeven en aantrekkelijk om mee aan de slag te gaan.
Carl Siegert, nefroloog in OLVG
Meer informatie over chronische nierschade in het Experiment >