Borstkanker

Beter meebeslissen over de behandeling

Betere zorg voor borstkankerpatiënten

In Nederland krijgen jaarlijks ruim 17.000 mensen de diagnose borstkanker, waarvan circa 2.000 in de Santeon ziekenhuizen. Eén op de zeven vrouwen in Nederland krijgt borstkanker. Borstkanker is daarmee in Nederland de meest voorkomende kankersoort bij vrouwen. Voor het dertigste levensjaar is deze kans klein. Circa 80% van de vrouwen bij wie borstkanker wordt ontdekt is 50 jaar of ouder. Het aantal borstkanker diagnoses zal de komende jaren stijgen, naar schatting tot ruim 20.000 in 2020. (Bron: bvn.nl en NKR).

Door samen te werken, beschikt ieder Santeon ziekenhuis over de behandelresultaten van meer dan alleen de eigen patiënten. Daardoor hebben de artsen meer informatie over keuzes die patiënten met een vergelijkbare vorm van borstkanker hebben gemaakt en wat de resultaten daarvan waren. Zij kunnen een patiënt hierdoor beter adviseren over de effecten van een behandeling in hun persoonlijke situatie en de patiënt betrekken bij beslissingen in het eigen behandeltraject. Het gaat bij borstkanker dan om vragen, zoals: wil ik borstsparend behandeld worden of een borstamputatie ondergaan? Heb ik de voorkeur voor een directe reconstructie of een uitgestelde reconstructie? Wil ik jaarlijks op nacontrole komen of minder frequent?

 

Zes deelprojecten

Borstkanker binnen het Experiment Uitkomstindicatoren

In het Experiment Uitkomstindicatoren wordt gestreefd naar het gebruik van uitkomstinformatie in het gehele zorgpad. Er wordt binnen de aandoening borstkanker gewerkt aan zes deelprojecten.

Deelproject 1

Samen beslissen over de inrichting van de nacontrole

Op basis van standaard richtlijnen is de nacontrole voor alle borstkankerpatiënten gelijk. Deze one-size-fits-all benadering staat ter discussie omdat ongeveer de helft van de patiënten zelf de terugkeer van de tumor opmerkt. Daarnaast zijn de risico’s op terugkeer of het ontstaan van een nieuwe tumor niet voor iedereen gelijk. Binnen het Experiment Uitkomstindicatoren worden risico’s voor terugkeer van een tumor of een nieuwe borsttumor gebruikt om samen met de patiënt te beslissen over de inrichting van de nacontrole.

Op basis van het INFLUENCE nomogram, ontwikkeld op basis van een grote set uitkomstgegevens van de Nederlandse Kankerregistratie, informeert de zorgverlener de patiënt over het persoonlijke risico op terugkeer van borstkanker. Ook biedt de zorgverlener de “borstkanker nacontrole keuzehulp” aan. Met de online keuzehulp bereidt de patiënt zich thuis voor op het gesprek met de zorgverlener. Samen met de zorgverlener bepaalt de patiënt de best passende opties: ieder jaar nacontrole of minder vaak? De maximale periode nacontrole of minder lang? Alle onderzoeken die voor de patiënt kunnen of minder? De uitslag krijgen tijdens een bezoek aan het ziekenhuis of telefonisch?

Deelproject 2

Voorlichting op maat

Wanneer patiënten met borstkanker in aanmerking komen voor een medicijn worden zij doorgaans in de vorm van een bijsluiter geïnformeerd over de werkzaamheid en bijwerkingen. Deze bijsluiter is gebaseerd op de resultaten van onderzoek dat is uitgevoerd voordat het medicijn verkrijgbaar was. Het is echter belangrijk om te blijven evalueren wat een medicijn doet voor verschillende patiënten en patiënten hier (beter) over te informeren.

Binnen het Experiment toetsen we hoe het medicijn palbociclib – een medicijn voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker dat de groei van de borstkankercellen remt – in de dagelijkse praktijk presteert. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de Santeon Farmadatabase. Met de verkregen uitkomstinformatie zal een patiëntvriendelijk informatieproduct worden ontwikkeld. We beogen met het informatieproduct patiënten te kunnen informeren over hoe palbociclib bij vergelijkbare patiënten heeft gewerkt en welke bijwerkingen worden ondervonden in de dagelijkse praktijk.

Deelproject 3

Gepersonaliseerde behandelbesluiten over adjuvante, systemische therapie

Om kennis en inzichten vanuit real world data (op een efficiënte wijze) in zetten voor gebruik in de zorg kunnen voorspellende modellen worden ingezet. Het gebruik van dit soort voorspellende modellen in de klinische praktijk is echter beperkt. Binnen het Experiment wordt het voorspellend model Predict 2.0 in de spreekkamer ingezet bij behandelbesluiten over adjuvante en systemische therapie. In deelproject 3 willen we ervaring opdoen met het inzetten van dit voorspellende model op een betekenisvolle en begrijpelijke wijze voor patiënten met borstkanker.

Deelproject 4

Samen beslissen over anti-hormonale behandeling

Een deel van de borstkankerpatiënten die anti-hormonale behandeling voorgeschreven hebben gekregen, stoppen hier vroegtijdig mee. Meestal vanwege van bijwerkingen, zoals gewrichtspijn, stemmingswisselingen en gewichtstoename. Uit onderzoek is al veel bekend over waarom patiënten stoppen met anti-hormonale behandeling. Stoppen blijkt gerelateerd te zijn aan adequate informatieverstrekking. Binnen het Experiment zullen patiënten op basis van de uitkomsten van Predict 2.0 en de ervaren bijwerkingen van de individuele patiënt (in kaart gebracht middels PROMs) worden geïnformeerd in de spreekkamer. De patiënt kan op deze wijze goed geïnformeerd met de arts beslissen over of voortzetten van de anti-hormonale behandeling voldoende “oplevert” (overleving) versus wat het “kost” (kwaliteit van leven). In dit deelproject zal naast individuele voorlichting tijdens het consult, al bestaande keuzeondersteuning voor patiënten worden verrijkt met uitkomstinformatie.

Deelproject 5

Betekenisvol inzetten van PROMS in het zorgpad

Binnen het zorgpad borstkanker worden Patient Reported Outcome Measures (PROMs) afgenomen en worden de uitkomsten besproken in de spreekkamer. De uitkomsten van PROMs betreffen naast klinische onderwerpen ook thema’s zoals angst, depressie, intimiteit en vermoeidheid. In deelproject 5 wordt ervaring opgedaan met hoe patiënten te informeren over mogelijke vervolgstappen voor behandeling van of ondersteuning bij dergelijke klachten. Voornemen is om hiervoor gebruik te maken van de Verwijsgids Kanker.

Deelproject 6

Patiënt infographic met keuze-informatie voor de juiste spreekkamer

Het Experiment richt zich ook op keuze-informatie om patiënten te ondersteunen in de keuze tussen verschillende ziekenhuizen. De data die worden verzameld in de verbetercycli van het Samen Beter programma vormen hiervoor het uitgangspunt. Een eerste stap die hier in gezet is, is de infographic borstkanker met uitkomstinformatie van Santeon (uitkomstinformatie van de ziekenhuizen gezamenlijk) en van de afzonderlijke ziekenhuizen.
In deelproject 6 wordt deze infographic doorontwikkeld met patiënten en experts. Uit focusgroepen met borstkankerpatiënten is gebleken dat patiënten de voorkeur hebben voor een infographic “op maat”. We toetsen in hoeverre de beschikbare uitkomstinformatie gepersonaliseerd kan worden en hoe deze variant het beste aangeboden kan worden aan de patiënt om een goede verwachting te schetsen van een behandeling in een Santeon ziekenhuis.

Samenwerkingspartners

In het Experiment Uitkomstindicatoren werken de volgende partijen samen bij het verzamelen, gebruiken en toepassen van zorguitkomsten bij samen beslissen op het gebied van borstkanker: