SHOUT-AKD studie

In de SHOUT-AKD studie wordt het gebruik van uitkomstinformatie ten behoeve van samen beslissen voor de behandeling van nierfalen onderzocht. bij eindstadium nierfalen. Het acroniem SHOUT-AKD staat voor: SHared decision making supported by OUTcome information in Advanced Kidney Disease.

Doel van de studie

Deze studie onderzoekt de implementatie en effectiviteit van samen beslissen op basis van uitkomstinformatie, ondersteund door een (online) keuzehulp, bij patiënten en zorgprofessionals die moeten kiezen uit een niertransplantatie, dialyse (peritoneale dialyse of hemodialyse) of een conservatieve therapie. Er wordt ook onderzocht in hoeverre dit leidt tot veranderingen in gemeten zorguitkomsten en in het zorggebruik.

  • De mate van samen beslissen (gerapporteerd en geobserveerd)
  • Gebruik van uitkomstinformatie in de besluitvorming
  • Beslissingsspijt
  • Welbevinden

Patiënten met nierfalen die hier een behandelkeuze voor moeten maken.

Deze studie bestaat uit drie fases. De eerste fase betreft de nulmeting. Hierin wordt gekeken naar de huidige consultvoering in de deelnemende ziekenhuizen. Daarna volgt de transitiefase. In deze fase volgen de betrokken zorgprofessionals een training in samen beslissen, het gebruik van uitkomstinformatie en de toepassing van een keuzehulp om het proces van samen beslissen met patiënten over de behandelkeuze bij nierfalen te ondersteunen. Het laatste deel van deze studie betreft de nameting. Tijdens deze fase wordt onderzocht of het proces van samen beslissen, ondersteund met uitkomstinformatie en de keuzehulp, leidt tot verschillen met de consultvoering van de nulmeting.

Tijdens deze studie vindt er op twee manieren dataverzameling bij patiënten plaats: via vragenlijstonderzoeken en audio-opnames.
Vragenlijstonderzoek: patiënten worden gevraagd om een vragenlijst in te vullen na een zogenaamd markeringsgesprek aan het einde van het voorlichtingstraject. Hierop volgen follow-up vragenlijsten na 6 en 12 maanden.
Audio-opnames: deze worden tijdens het consult waarin de (voorlopige) keuze voor een behandelmodaliteit wordt besproken gemaakt.

Ten slotte wordt er tijdens de nameting eenmalig een vragenlijst onder de betrokken zorgprofessionals uitgezet.

Tijdlijn

Deze studie is in november 2019 gestart met het includeren van proefpersonen. Sinds mei 2020 is begonnen met de implementatie van samen beslissen ondersteund door uitkomstinformatie en keuzehulp in de ziekenhuizen  De inclusie voor dit onderzoek loopt naar verwachting tot juni 2021.

Team

  • Prof. dr. Willem Jan Bos, internist-nefroloog St. Antonius Ziekenhuis/ Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
  • Dr. René van den Dorpel, internist-nefroloog Maasstad Ziekenhuis
  • Noël Engels MSc, arts-onderzoeker nefrologie Santeon
  • Dr. Paul van der Nat, programmamanager en senior-onderzoeker St. Antonius Ziekenhuis
  • Prof. dr. Anne Stiggelbout, hoogleraar medische besliskunde Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)