Chronisch nierfalen

Betere zorg voor nierpatiënten

In Nederland komen er elk jaar zo’n 2.000 patiënten met nierfalen bij.

Deelprojecten

Chronisch nierfalen binnen het Experiment Uitkomstindicatoren

In het Experiment Uitkomstindicatoren wordt gestreefd naar het gebruik van uitkomstinformatie in het gehele zorgpad. Er wordt binnen de aandoening chronisch nierfalen gewerkt aan vijf deelprojecten.

Deelproject 1

Keuze behandeling

Patiënten met chronische nierschade hebben een verminderde nierfunctie. Als deze nierfunctie onder de 15% komt is er sprake van nierfalen. Patiënten met nierfalen hebben hier, in verband met hun klachten en laboratoriumuitslagen, op een gegeven moment een behandeling voor nodig. Tot de behandelopties horen een niertransplantatie, dialyse (peritoneale dialyse en hemodialyse) of een conservatieve therapie. Door de grote impact die deze behandelingen op het leven van een patiënt kunnen hebben, is dit voor veel patiënten een moeilijke keuze. Bovendien zijn niet alle behandelingen ook altijd medisch mogelijk. Goede voorlichting en begeleiding is daarom van cruciaal belang.

Binnen het Experiment worden patiënten met chronisch nierfalen volgens de richtlijn voorgelicht over hun behandelopties. Als aanvulling hierop krijgen patiënten ook toegang tot een online keuzehulp. Deze keuzehulp kunnen zij op eigen tempo doornemen, en biedt hen alle relevante informatie in één betrouwbare omgeving. Met deze keuzehulp worden patiënten geïnformeerd over de verschillende behandelopties voor nierfalen, worden patiënten geactiveerd om specifieke afwegingen te maken en daarmee na te denken welke behandeling het beste bij hen zou passen. Ook wordt inzichtelijk gemaakt wat deze behandelingen voor hen zouden betekenen. Hier wordt gebruik gemaakt van “patients like me” uitkomstinformatie die gebaseerd zijn op uitkomstinformatie van Santeon. Met deze keuzehulp krijgen patiënten een hulpmiddel toegereikt die duidelijkheid en houvast biedt in een periode waar er veel op hen afkomt. Hiermee kunnen patiënten zich goed voorbereiden om samen met hun nefroloog een behandeling te kiezen die beste bij hun situatie past.

Deelproject 2

Predictiemodel tijd tot nierfalen

Het is belangrijk dat er tijdig en weloverwogen een behandelkeuze wordt gemaakt als er sprake is van nierfalen. Vertragingen in de besluitvorming kunnen namelijk leiden tot spoeddialyse en/of ziekenhuisopnames. Binnen het Experiment Uitkomstindicatoren gaan we gebruik maken van een predictiemodel die zorgprofessionals kunnen gebruiken om het risico op nierfalen bij patiënten en de daarbijbehorende behandelnood, in te schatten: de Kidney Failure Risk Equation (KFRE) is ontwikkeld om bij patiënten, met stadium drie tot vijf nierfalen, te voorspellen wat de kans is dat een patiënt behandelingsbehoeftig zal zijn binnen twee of vijf jaar. Deze kans wordt berekend op basis van het geslacht, de leeftijd, de eGFR en de urine albumine creatinine ratio van de patiënt. In dit deelproject willen we ervaring opdoen met het inzetten van dit voorspellende model op een betekenisvolle en begrijpelijke wijze voor patiënten.

Deelproject 3

“Joint Decision Dashboard” voor patiënten met chronisch nierfalen

Het binnen het Maasstad ziekenhuis ontwikkelde “Joint Decision Dashboard” voor reumapatiënten wordt als onderdeel van het Experiment doorontwikkeld naar patiënten met nierfalen. Complexe informatie wordt middels dit dashboard eenvoudig inzichtelijk voor zowel de patiënt als de betrokken zorgverleners en kan daarom worden gebruikt bij samen beslissen. Het “Joint Decision Dashboard” voor patiënten met nierfalen zal in de eerste instantie ingezet worden voor samen beslissen in het pre-nierfalen traject.

Deelproject 4

Proeftuin samenwerken op landelijk niveau

In Nederland lopen er binnen de nefrologie diverse projecten rondom het beschikbaar maken van uitkomstinformatie en samen beslissen. Het streven is om uitkomstinformatie over patiënten met nierfalen in stadium 4 en 5 nierfalen, op landelijk geaggregeerd niveau in de spreekkamer te brengen. Door deze uitkomstinformatie te gebruiken in de consultvoering kunnen patiënten gerichter worden geïnformeerd over hun verschillende opties. Verdere uitwerking van dit deelproject is opgeschort ten gevolge van COVID-19.

Deelproject 5

Patiënt infographic met keuze-informatie voor de juiste behandellocatie

Het Experiment richt zich ook op keuze-informatie voor patiënten tussen ziekenhuizen. De data die verzameld worden in de verbetercycli van het Samen Beter programma  van Santeon vormen hiervoor het uitgangspunt. Een eerste stap die hier in is gezet, is de ontwikkeling van de infographic nierfalen met uitkomstinformatie van Santeon (uitkomstinformatie van de ziekenhuizen gezamenlijk) en van de afzonderlijke ziekenhuizen. Er zijn verschillende keuzes te maken; de keuze voor een ziekenhuis bij pre-nierfalen zorg en bij het bereiken van het eindstadium nierfalen en na de keuze voor een behandelmodaliteit de keuze tussen dialysecentra of transplantatiecentra. In deelproject 5 wordt deze infographic doorontwikkeld met patiënten en experts.

Samenwerkingspartners

In het Experiment Uitkomstindicatoren werken de volgende partijen samen bij het verzamelen, gebruiken en toepassen van zorguitkomsten bij samen beslissen op het gebied van chronisch nierfalen: