Chronische nierschade

Keuze behandeling

Patiënten met chronische nierschade hebben een verminderde nierfunctie. Als deze nierfunctie onder de 15% komt is er sprake van nierfalen. Patiënten met nierfalen hebben hier, in verband met hun klachten en laboratoriumuitslagen, op een gegeven moment een behandeling voor nodig. Tot de behandelopties horen een niertransplantatie, dialyse (peritoneale dialyse en hemodialyse) of een conservatieve therapie. Door de grote impact die deze behandelingen op het leven van een patiënt kunnen hebben, is dit voor veel patiënten een moeilijke keuze. Bovendien zijn niet alle behandelingen ook altijd medisch mogelijk. Goede voorlichting en begeleiding is daarom van cruciaal belang.

Binnen het Experiment worden patiënten met chronische nierschade volgens de richtlijn voorgelicht over hun behandelopties. Als aanvulling hierop krijgen patiënten ook toegang tot een online keuzehulp. Deze keuzehulp kunnen zij op eigen tempo doornemen, en biedt hen alle relevante informatie in één betrouwbare omgeving. Met deze keuzehulp worden patiënten geïnformeerd over de verschillende behandelopties voor nierschade, worden patiënten geactiveerd om specifieke afwegingen te maken en daarmee na te denken welke behandeling het beste bij hen zou passen. Ook wordt inzichtelijk gemaakt wat deze behandelingen voor hen zouden betekenen. Hier wordt gebruik gemaakt van patients-like-me uitkomstinformatie die gebaseerd is op uitkomstinformatie van Santeon. Zie ook de bouwsteen ‘Het gebruik van patients-like-me uitkomstinformatie bij nierfalen’.

Met de Nierfalen keuzehulp krijgen patiënten een hulpmiddel aangereikt die duidelijkheid en houvast biedt in een periode waar er veel op hen afkomt. Hiermee kunnen patiënten zich goed voorbereiden om samen met hun nefroloog een behandeling te kiezen die beste bij hun situatie past.

Meer informatie

• Er is een overzichtsartikel verschenen over samen beslissen over de behandelkeuze bij nierfalen.
• Binnen het Experiment is onderzoek gedaan naar het gebruik van patients-like-me uitkomstinformatie bij nierfalen
• De ontwikkeling van de patiëntgerichte infographic nierschade is hier uitgebreid beschreven.
• Projectleider Ellen Parent heeft aan ontwikkelpartner ZorgKeuzeLab een interview gegeven over de keuzehulp. Lees hier het interview
• Lees hier de geleerde lessen over het benutten van uitkomstinformatie voor samen beslissen bij chronisch nierfalen.

Predictiemodel tijd tot nierfalen

Het is belangrijk dat er tijdig en weloverwogen een behandelkeuze wordt gemaakt als er sprake is van nierfalen. Vertragingen in de besluitvorming kunnen namelijk leiden tot spoeddialyse en/of ziekenhuisopnames. Binnen het Experiment Uitkomstindicatoren is een predictiemodel beschikbaar die zorgprofessionals kunnen gebruiken om het risico op nierfalen bij patiënten en de daarbijbehorende behandelnood in te schatten: de Kidney Failure Risk Equation (KFRE) is ontwikkeld om bij patiënten met stadium drie tot vijf nierfalen te voorspellen wat de kans is dat een patiënt behandelingsbehoeftig zal zijn binnen twee of vijf jaar. Deze kans wordt berekend op basis van het geslacht, de leeftijd, de eGFR en de urine albumine creatinine ratio van de patiënt. In dit deelproject willen we ervaring opdoen met het inzetten van dit voorspellende model op een betekenisvolle en begrijpelijke wijze voor patiënten.

• Naar de bouwsteen uitleg voorspelmodel.
• Binnen het Experiment is onderzoek gedaan aar het gebruik van voorspelmodellen bij chronische nierschade.

“Joint Decision Dashboard” voor patiënten met chronisch nierfalen

Het binnen het Maasstad ziekenhuis ontwikkelde “Joint Decision Dashboard” voor reumapatiënten wordt als onderdeel van het Experiment doorontwikkeld naar patiënten met nierschade. Complexe informatie wordt middels dit dashboard eenvoudig inzichtelijk voor zowel de patiënt als de betrokken zorgverleners en kan daarom worden gebruikt bij samen beslissen. Het dashboard voor patiënten met nierschade wordt in de eerste instantie ingezet voor samen beslissen in het pre-nierfalen traject.

Naar de bouwsteen Dashboard chronische nierschade.

• Lees hier meer over de ontwikkeling van het dashboard nierschade (bouwsteen).
• Er wordt een gebruikersonderzoek gedaan middels vragenlijsten onder patiënten en zorgprofessionals. Voor de vragenlijst voor patiënten is een begrijpelijke en deels visuele uitleg over het gebruik van predictiemodellen in de zorg (bouwsteen uitleg voorspelmodel) gemaakt.

Proeftuin samenwerken op landelijk niveau

In Nederland lopen er binnen de nefrologie diverse projecten rondom het beschikbaar maken van uitkomstinformatie en samen beslissen. Het streven is om uitkomstinformatie over patiënten met nierfalen in stadium 4 en 5 nierfalen, op landelijk geaggregeerd niveau in de spreekkamer te brengen. Door deze uitkomstinformatie te gebruiken in de consultvoering kunnen patiënten gerichter worden geïnformeerd over hun verschillende opties.

De verdere uitwerking van dit deelproject is opgeschort ten gevolge van COVID-19.

Patiëntgerichte infographic nierschade

De data die verzameld worden in de verbetercycli van het Samen Beter programma van Santeon vormt het uitgangspunt van de ontwikkeling van de infographic over nierschade. Een eerste stap is de ontwikkeling van de infographic nierfalen met uitkomstinformatie van Santeon (uitkomstinformatie van de ziekenhuizen gezamenlijk) en van de afzonderlijke ziekenhuizen. In deelproject 5 is deze infographic doorontwikkeld met patiënten en experts. Naar de infographic