Betere zorg voor borstkankerpatiënten
In Nederland krijgen jaarlijks ruim 17.000 mensen de diagnose borstkanker (bron: IKNL), waarvan circa 2.000 in de Santeon ziekenhuizen. Eén op de zeven vrouwen in Nederland krijgt borstkanker. Borstkanker is daarmee in Nederland de meest voorkomende kankersoort bij vrouwen. Voor het dertigste levensjaar is deze kans klein. Circa 80% van de vrouwen bij wie borstkanker wordt ontdekt is 50 jaar of ouder.
Door samen te werken beschikt ieder Santeon ziekenhuis over de behandelresultaten van meer dan alleen de eigen patiënten. Daardoor hebben de artsen meer informatie over keuzes die patiënten met een vergelijkbare vorm van borstkanker hebben gemaakt en wat de resultaten daarvan waren. Zij kunnen een patiënt hierdoor beter adviseren over de effecten van een behandeling in hun persoonlijke situatie en de patiënt betrekken bij beslissingen in het eigen behandeltraject. Het gaat bij borstkanker dan om vragen zoals: wil ik borstsparend behandeld worden of een borstamputatie ondergaan? Heb ik de voorkeur voor een directe reconstructie of een uitgestelde reconstructie? Wil ik jaarlijks op nacontrole komen of minder frequent?
Borstkanker binnen het Experiment Uitkomstindicatoren
In het Experiment Uitkomstindicatoren wordt gestreefd naar het gebruik van uitkomstindicatoren in het gehele zorgpad. Onderstaande afbeelding laat de sleutelmomenten zien binnen het zorgpad borstkanker. Er wordt gewerkt aan diverse projecten en bouwstenen.
Samen beslissen over de inrichting van de nacontrole
Op basis van standaard richtlijnen is de nacontrole voor alle borstkankerpatiënten gelijk. Deze one-size-fits-all benadering staat ter discussie omdat ongeveer de helft van de patiënten zelf de terugkeer van de tumor opmerkt. Daarnaast zijn de risico’s op terugkeer of het ontstaan van een nieuwe tumor niet voor iedereen gelijk. Binnen het Experiment Uitkomstindicatoren worden risico’s voor terugkeer van een tumor of een nieuwe borsttumor gebruikt om samen met de patiënt te beslissen over de inrichting van de nacontrole.
Op basis van het INFLUENCE nomogram, ontwikkeld op basis van een grote set uitkomstgegevens van de Nederlandse Kankerregistratie, informeert de zorgverlener de patiënt over het persoonlijke risico op terugkeer van borstkanker. Ook biedt de zorgverlener de Borstkanker nacontrole keuzehulp (bouwsteen) aan. Met de online keuzehulp bereidt de patiënt zich thuis voor op het gesprek met de zorgverlener. Samen met de zorgverlener bepaalt de patiënt vervolgens de best passende opties: ieder jaar nacontrole of minder vaak, de maximale periode nacontrole of minder lang, alle onderzoeken die voor de patiënt kunnen of minder, de uitslag krijgen tijdens een bezoek aan het ziekenhuis of telefonisch.
Lees ook de procesbeschrijving (bouwsteen) die is gemaakt van het ontwikkelproces van deze keuzehulp.
Informatietool – voorlichting op maat
Wanneer patiënten met borstkanker in aanmerking komen voor een medicijn worden zij doorgaans in de vorm van een bijsluiter geïnformeerd over de werkzaamheid en bijwerkingen. Deze bijsluiter is gebaseerd op de resultaten van onderzoek dat is uitgevoerd voordat het medicijn verkrijgbaar was. Het is echter belangrijk om te blijven evalueren wat een medicijn doet voor verschillende patiënten en patiënten hier (beter) over te informeren.
Binnen het Experiment toetsen we hoe een medicijn voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker en die de groei van de borstkankercellen remt, in de dagelijkse praktijk presteert. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de Santeon Farmadatabase. Met de verkregen uitkomstinformatie zal een patiëntvriendelijke informatietool worden ontwikkeld. We beogen met deze tool patiënten te kunnen informeren over hoe dit medicijn bij vergelijkbare patiënten heeft gewerkt en welke bijwerkingen worden ondervonden in de dagelijkse praktijk.
Van de ontwikkeling van de informatietool is een procesbeschrijving beschikbaar.
Samen beslissen over anti-hormonale therapie
Een deel van de borstkankerpatiënten die anti-hormonale therapie voorgeschreven hebben gekregen, stoppen hier vroegtijdig mee. Meestal vanwege van bijwerkingen, zoals gewrichtspijn, stemmingswisselingen en gewichtstoename. Uit onderzoek is al veel bekend over waarom patiënten stoppen met anti-hormonale therapie. Stoppen blijkt gerelateerd te zijn aan adequate informatieverstrekking. Binnen het Experiment zullen patiënten op basis van de uitkomsten van Predict 2.0 en de ervaren bijwerkingen van de individuele patiënt (in kaart gebracht middels PROMs) worden geïnformeerd in de spreekkamer. De patiënt kan op deze wijze goed geïnformeerd met de arts beslissen over of voortzetten van de anti-hormonale therapie voldoende “oplevert” (overleving) versus wat het “kost” (kwaliteit van leven). In dit deelproject is in samenwerking met ZorgKeuzeLab een gesprekshulp voor in de spreekkamer (bouwsteen) ontwikkeld die wordt ingezet om patiënten en zorgverleners te ondersteunen bij het maken van een weloverwogen keuze over de anti-hormonale therapie. Daarnaast wordt een website ontwikkeld waarop patiënten zelfstandig de informatie thuis kunnen doorlezen.
Betekenisvol inzetten van PROMS in het zorgpad
Binnen het zorgpad borstkanker worden Patient Reported Outcome Measures (PROMs) afgenomen en worden de uitkomsten besproken in de spreekkamer. De uitkomsten van PROMs betreffen naast klinische onderwerpen ook thema’s zoals angst, depressie, intimiteit en vermoeidheid. In dit deelproject wordt ervaring opgedaan met hoe patiënten te informeren over mogelijke vervolgstappen voor behandeling van of ondersteuning bij dergelijke klachten. Voornemen is om hiervoor gebruik te maken van de Verwijsgids Kanker. Hiertoe zijn PROMs inspiratiesessies georganiseerd.
Patiënt infographic met keuze-informatie voor de juiste spreekkamer
Het Experiment richt zich ook op keuze-informatie om patiënten te ondersteunen in de keuze tussen verschillende ziekenhuizen. De data die worden verzameld in de verbetercycli van het Samen Beter programma vormen hiervoor het uitgangspunt.
Een eerste stap die hierin is gezet, is de infographic borstkanker met uitkomstinformatie van Santeon (uitkomstinformatie van de ziekenhuizen gezamenlijk) en van de afzonderlijke ziekenhuizen.
In dit deelproject wordt deze infographic doorontwikkeld met patiënten en experts. Uit focusgroepen met borstkankerpatiënten is gebleken dat patiënten de voorkeur hebben voor een infographic “op maat”. We toetsen in hoeverre de beschikbare uitkomstinformatie gepersonaliseerd kan worden en hoe deze variant het beste aangeboden kan worden aan de patiënt om een goede verwachting te schetsen van een behandeling in een Santeon ziekenhuis.
Patients-like-me dashboard
In het Experiment wordt een patients-like-me dashboard ontwikkeld met uitkomstinformatie van de Santeon ziekenhuizen voor patiënten met borstkanker. Het dashboard heeft als doel om patiënten inzicht te geven in de late gevolgen en kwaliteit van leven van de behandeling op basis van persoonskenmerken en hiermee samen beslissen tussen de zorgverlener en de patiënt over de behandeling in de spreekkamer te ondersteunen. De klinische uitkomsten en de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PROMs data) die worden verzameld in de verbetercycli van het Samen Beter programma van Santeon vormen het uitgangspunt om te komen tot deze betekenisvolle informatie voor patiënten.
Informatievoorziening voor patiënten met gemetastaseerde borstkanker
Het streven is om patiënten met een gemetastaseerde vorm van borstkanker te voorzien van informatie op maat over uitkomsten van zorg, zodat zij, samen met de zorgverlener, beter kunnen beslissen welke zorg het beste bij hen past. Binnen dit deelproject wordt beoogd om (1) de sleutelmomenten waarop samen beslissen met (uitkomst)informatie van belang is in de patient journey van patiënten met gemetastaseerde borstkanker, in kaart te brengen, (2) te inventariseren welke uitkomstinformatie in het zorgpad borstkanker stadium IV-V al beschikbaar is binnen Santeon en voor welke relevante uitkomstinformatie een verdiepende analyse gewenst en noodzakelijk is, (3) te inventariseren hoe de huidige informatievoorziening aan patiënten met uitgezaaide borstkanker op specifiek deze punten kan worden verbeterd en (4) op een gezamenlijk te bepalen sleutelmoment de communicatie tussen zorgverleners en patiënten met uitgezaaide borstkanker te optimaliseren om via die weg beter samen over de behandeling te kunnen beslissen en zorg te verbeteren.
Middels een patient journey worden de sleutelmomenten omtrent de informatievoorziening voor patiënten met gemetastaseerde borstkanker in kaart gebracht.
Samenwerkingspartners
In het Experiment Uitkomstindicatoren werken de volgende partijen samen bij het verzamelen, gebruiken en toepassen van zorguitkomsten bij samen beslissen op het gebied van borstkanker:
