Samen beslissen over nacontrole borstkanker

Interview “De keuzehulp verkleint de afstand tussen zorgverlener en patiënt”

Binnen het Experiment Uitkomstindicatoren is een keuzehulp ontwikkeld als ondersteuning bij de persoonlijke inrichting van de nacontrole. Chirurg-oncoloog Yvonne van Riet en verpleegkundig specialist Dorothé Jans, die aan de wieg stonden van de keuzehulp en er inmiddels dagelijks mee werken, zien niet alleen grote waarde voor de patiënt, maar ook voor de zorgverlener. “In de spreekkamer is de keuzehulp een handige manier om uitkomstinformatie met de patiënt te delen.”

Voor de ontwikkeling van de Borstkanker nacontrole keuzehulp werd in 2019 vanuit het Experiment Uitkomstindicatoren een werkgroep samengesteld. “Het is een multidisciplinair proces geweest waarin onder meer oncologen, chirurgen, radiotherapeuten, verpleegkundig specialisten en ook patiënten betrokken waren”, vertelt Yvonne van Riet, chirurg-oncoloog in het Catharina Ziekenhuis. “Wij hebben ons gebogen over de vraag wat er voor patiënten nodig is om een goede keuze te maken over hun nacontrole. Volgens de standaard richtlijnen is de nacontrole namelijk voor iedereen gelijk. En dat is best vreemd, omdat het risico op terugkeer per patiënt verschilt en vrouwen bovendien vaak zelf de terugkeer van een tumor ontdekken.”

Dat je met patiënten meedenkt en echt samen beslist, wordt enorm gewaardeerd

Op basis van onderzoek, naar onder meer de behoeften van patiënten met betrekking tot de nacontrole en de follow-up bij borstkanker, ging de werkgroep aan de slag. Dorothé Jans, werkzaam in het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ): “Dat was nog pre-COVID. Destijds waren er fysieke bijeenkomsten waarbij we in groepjes uit elkaar gingen om over stellingen te discussiëren. Een heel bijzonder en heel effectief proces.”

Voorlichting

Terugkijkend zien de twee de input van de patiënten in de werkgroep als essentiële factor. Zo bleek het verschil tussen nazorg en nacontrole voor velen onduidelijk. En kwam vanuit de patiënten de vraag of het verantwoord was om de nacontrole helemaal over te slaan. Verder kwamen allerlei angsten rondom de nacontrole aan bod; angst om naar het ziekenhuis te gaan, angst voor terugkeer van de kanker, maar ook de eventuele extra kosten waarvoor mensen vrezen. En patiënten gaven aan dat de informatie over de nacontrole tekortschoot. Heel herkenbaar voor Van Riet. “Het gebeurde voorheen geregeld dat een patiënt na de nacontrole de kamer uitliep en zei: ‘Ok dokter, dan ben ik nu dus kankervrij.’ Patiënten bleken vanwege de beperkte voorlichting een heel verkeerd beeld te hebben van wat we daadwerkelijk doen bij de nacontrole.”

Dit resulteerde in een keuzehulp waarmee mensen thuis aan de slag gaan na een eerste gesprek met de zorgverlener en waarin ze lezen wat nacontrole bij borstkanker inhoudt. Er wordt benadrukt dat alleen gekeken wordt of er sprake is van terugkeer van de tumor of dat er een nieuwe tumor is ontstaan in de andere borst. En dat onderzoek naar uitzaaiingen geen deel uitmaakt van de nacontrole. Middels een kennistest kunnen mensen testen of ze de informatie goed hebben begrepen.

De keuzehulp in drie stappen

1. Zorgverlener reikt keuzehulp uit
   Dit vindt in de maanden voor de eerste nacontrole plaats. De zorgverlener berekent het persoonlijk risico met het INFLUENCE-nomogram. Het risico en de mogelijkheden voor nacontrole worden besproken aan de hand van een keuzehulp-uitreikvel.
2. Patiënt gebruikt de keuzehulp
   De patiënt gaat thuis zelf aan de slag met de informatie uit de online keuzehulp en zet haar voorkeuren en afwegingen op een rij. Dit helpt ter voorbereiding op de vervolgafspraak.
3. Samen beslissen
   De patiënt bespreekt met de zorgverlener de keuzehulp-samenvatting. Samen kiezen ze het best passende controleschema.

Naar keuzehulp

Uitkomstinformatie

Wat de Borstkanker nacontrole keuzehulp onderscheidt van andere hulpmiddelen voor samen beslissen, is het gebruik van uitkomstinformatie. Het persoonlijke risico op de terugkeer van de borstkanker wordt berekend aan de hand van data, met het zogeheten INFLUENCE-nomogram, ontwikkeld door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Universiteit Twente. Dit nomogram werd gekozen omdat het op Nederlandse data is gebaseerd. Van Riet: “Voorheen sprak ik met de patiënt nauwelijks over het persoonlijke risico op terugkeer van de kanker. Ik deelde simpelweg mee dat ze vijf jaar lang ieder jaar op nacontrole moesten komen. Dankzij de keuzehulp maken wij nu voor het eerst bewust gebruik van uitkomstinformatie om de patiënt mee te nemen in de keuze voor de inrichting van de nacontrole. Jans: “Dit model is sterk van belang in de bewustwording van wat nacontrole eigenlijk inhoudt. Het geeft een realistisch beeld van het risico op terugkeer van de kanker en de rol die een mammografie of lichamelijk onderzoek hierin speelt.” Van Riet hoopt dat het benoemen van het persoonlijk risico ook angst wegneemt. “Soms hoor ik dat vrouwen zes weken niet kunnen slapen van de spanning zodra ze de oproep voor nacontrole krijgen. Wanneer ik dan vertel dat ze 3% kans hebben op terugkeer van de kanker binnen vijf jaar, hoop ik dat dit enigszins bijdraagt aan een reëel verwachtingspatroon van een nacontrolemoment.”

Implementatie: verschillen tussen ziekenhuizen

In de werkgroep zijn de momenten benoemd waarop de keuzehulp bij nacontrole zou kunnen worden ingezet, maar elk ziekenhuis bepaalt zelf wanneer dit daadwerkelijk gebeurt. In het CWZ krijgt de patiënt drie maanden na de operatie telefonisch voor het eerst over de keuzehulp te horen. Weer drie maanden later komt ze naar de poli en wordt het persoonlijk risico op terugkeer gedeeld. Vervolgens gaat de patiënt thuis aan de slag met de online keuzehulp, die bij de eerste nacontrole – een jaar na de operatie – in het ziekenhuis wordt besproken.

De input van patiënten in de werkgroep was een essentiële factor

In het Catharina Ziekenhuis is de aanlooptijd korter. Daar vindt het eerste telefonische gesprek over de keuzehulp twee maanden voor de eerste nacontrole plaats. Vervolgens wordt het nomogram met de patiënt besproken, mag er thuis gewerkt worden aan de online keuzehulp en wordt tijdens de eerste nacontrole met de chirurg samen besloten over de frequentie van de nacontrole in de toekomst. “De plannen bleken lastiger in onze werkprocessen te passen dan van tevoren gedacht”, legt Van Riet uit. “En toen kwam COVID ook nog eens.” In de toekomst wil het Catharina Ziekenhuis de keuzehulp eerder implementeren in het standaard zorgproces. “Het plan is om hetzelfde tijdpad te gebruiken als in het CWZ. Zo komt er meer tijd tussen de beslissing over de nacontrole en de uitslag van het mammogram.”

Een ander verschil tussen de twee ziekenhuizen is de zorgverlener die de keuzehulp met de patiënt bespreekt. In het Catharina Ziekenhuis doet de chirurg dit deels, waar deze taak in het CWZ volledig is toebedeeld aan de verpleegkundig specialist. Jans: “Onze patiënten weten dat de nazorg wordt gedaan door de verpleegkundig specialisten. Wij zijn gedurende het gehele traject het eerste aanspreekpunt voor de patiënt en dus de aangewezen persoon om samen met de patiënt over de nacontrole te beslissen aan de hand van de keuzehulp.”

Rode draad

De eerste ervaringen met de keuzehulp in de spreekkamers van het CWZ en Catharina Ziekenhuis zijn positief. Jans: “Ik hoor eigenlijk alleen maar fijne reacties. Het visuele aspect (het persoonlijk risico op terugkeer van de kanker wordt weergegeven door een populatiediagram van honderd poppetjes er een aantal in te kleuren, red.) vind ik heel goed werken. En ik merk echt dat de angst bij vrouwen een beetje afneemt als ze hun eigen recidiefkans zien.” Bovendien biedt de keuzehulp Jans als verpleegkundig specialist een handige tool. “Het is mooi dat je de keuzehulp écht samen invult. Het voelt gewoon anders wanneer je als zorgverlener aan de ene kant van de tafel zit, en de patiënt tegenover je. Met de keuzehulp zit je letterlijk en figuurlijk naast elkaar bij het nemen van de beslissing.” Van Riet beaamt dat. “Het is een hele fijne tool voor in de spreekkamer. Het is een visueel handvat waarmee je uitkomstinformatie met de patiënt kunt bespreken. De keuzehulp vormt echt de rode draad in mijn gesprek, ik kan het andere zorgverleners zeker aanraden. En je geeft mensen iets mee voor thuis. Een bijkomend voordeel daarvan is dat alle Santeon ziekenhuizen nu uniform voorlichting geven. Dat kan voorkomen dat tegenstrijdige informatie onder patiënten gaat rondzingen.”

Dat je met patiënten meedenkt en echt samen beslist, wordt enorm gewaardeerd

De optimalisering van de voorlichting om samen beslissen te bevorderen ziet Van Riet dan ook als de grootste toegevoegde waarde voor de patiënt. “Het doel van dit verbetertraject is in mijn ogen om de patiënt na een noodzakelijke interventie weer de regie te geven over haar leven. Dat doe je denk ik het beste door goede voorlichting te geven gebaseerd op data van andere patiënten. Daarmee kan de patiënt beter samen met de zorgverlener beslissen over de frequentie van de nacontrole.” Jans merkt in haar spreekkamer dat vrouwen de zorg op maat die de keuzehulp meebrengt prettig vinden. “Het maakt het gesprek minder zakelijk, de afstand tussen zorgverlener en patiënt wordt kleiner. Dat je met patiënten meedenkt en echt samen beslist, wordt enorm gewaardeerd.”

Doorontwikkeling

Inmiddels werken alle zeven Santeon ziekenhuizen met de keuzehulp. Hoe nu verder? De effectiviteit en de implementatie van de Borstkanker nacontrole keuzehulp wordt op dit moment geëvalueerd. Nog voor deze resultaten bekend zijn, is er al interesse van collega’s buiten Santeon. Tien Nederlandse ziekenhuizen starten binnenkort met de keuzehulp en het nomogram. Van Riet: “De keuzehulp blijft zich continu ontwikkelen. Het INFLUENCE-nomogram is inmiddels doorontwikkeld naar een 2.0 versie waarmee het niet alleen een voorspeller is voor lokaal recidief, maar ook voor een primaire tumor in de andere borst. Die kans wordt nu ook verwerkt in het persoonlijk risico.” Verder hopen beide zorgverleners dat de keuzehulp in de toekomst volledig gedigitaliseerd wordt en gekoppeld kan worden aan het patiëntdossier. Jans: “Dat zou het voor ons praktisch nog beter werkbaar maken.” Van Riet: “En ook voor de patiënt neemt het een drempel weg.”

We verzamelen niet alleen data, maar doen er echt iets mee voor de patiënt

Dat het gelukt is de keuzehulp succesvol te ontwikkelen en implementeren in alle Santeon ziekenhuizen maakt Jans trots. “We hebben de zorg weer een stukje beter gemaakt en lopen hiermee landelijk voorop.” Van Riet sluit zich daarbij aan. “Value-Based Health Care gaat over de waarde voor de patiënt. En dat wordt met deze keuzehulp goed zichtbaar. We verzamelen niet alleen data, maar doen er echt iets mee voor de patiënt.”

Samenwerking

In het Experiment Uitkomstindicatoren is op het gebied van borstkanker samengewerkt met Borstkankervereniging Nederland, Integraal Kankercentrum Nederland, Universiteit Twente en ZorgKeuzeLab.

Meer lezen?

Lees ook de procesbeschrijving van de ontwikkeling van de keuzehulp.

Lees over de sleutelmomenten in het zorgpad borstkanker

Bekijk de patiëntgerichte infographic voor borstkankerpatiënten